“Salvar a vida da minha filha foi sem dúvidas o melhor presente que eu poderia ganhar de Dia dos Pais. Não há nada melhor do que vê-la bem, passeando e podendo comer o que quiser”, afirma o pai de Alice Sessa Cafalchi, de dois anos. A criança, que nasceu em Cubatão (SP), lutou um ano contra a deficiência da ornitina transcarbamílase (OTC), uma doença rara.
Para o analista de Suporte Técnico Rafael Cafalchi Ramos, de 22 anos, o Dia dos Pais de 2019 começou com motivos de sobra para comemorações. “Eu estava muito confiante de que tudo daria certo e, agora que já se passaram três meses do transplante, o sentimento é de gratidão”.
Apenas em fevereiro de 2019 Alice foi diagnosticada com a doença OTC. Mas, a criança começou a passar mal com frequência e vomitar muito em julho de 2018. Entre idas e vindas ao hospital, a família relata que sofreu o descaso da saúde pública, até que a doença da menina fosse identificada.
A médica endocrinologista e nutróloga Juliana Bicca explica que a OTC é uma doença genética ligada ao cromossomo X. “É muito rara, incide em um a cada 50 mil nascidos. Tão logo quando a criança começa a se alimentar, já começa a manifestar os sintomas da doença. Essa enzima está ligada ao metabolismo das proteínas. Então já a partir do leite materno, a criança começa a ter uma metabolização incompleta das proteínas ingeridas”, explica.
De acordo com a endocrinologista, ao ingerir alimentos proteicos, a criança começa a passar mal, já que a proteína não será quebrada como deveria, acumulando amônia no corpo e causando as manifestações clínicas.
“Quando a amônia se acumula começa a alterar o funcionamento do nosso sistema nervoso central, então a criança começa a ter quadro de sonolência, pode entrar frequentemente em um quadro de coma, ter convulsões e os vômitos são muito frequentes”, relata.
O tratamento, segundo a especialista, deve ser instituído o mais rápido possível. Inicialmente, a criança deve ser tratada em terapia excessiva, em que a primeira medida emergencial é retirar a amônia em excesso no organismo, geralmente feito por meio de diálise. Depois, Juliana explica que se institui uma dieta em que inicialmente é restringido o fornecimento de proteínas para que não exista novamente a acumulação de amônia.
“Mas, o tratamento definitivo, que cura a criança, é o transplante de fígado. Porque a pessoa não consegue se desenvolver e sobreviver sem a ingestão de proteína”, acrescenta.
Tratamento:
Após tentar tratamento em diversos hospitais da Baixada Santista, os pais de Alice decidiram se mudar para São Paulo, para que ela tivesse atendimento em um hospital de São Bernardo. Foi lá que os médicos conseguiram diagnosticar a doença e passaram a prestar todo o auxílio para a criança.
Após meses de tratamento, sem muito sucesso, os especialistas orientaram sobre oportunidade do transplante de fígado. O pai se ofereceu para ser o doador desde o princípio e, no dia 1º de maio, ele e a filha entraram na sala de cirurgia. Foram seis horas de procedimento para Rafael e 10 horas dentro do centro cirúrgico para a filha.
“Foi feito um cálculo, em que 10% do peso dela seria a quantidade do órgão que ela precisava. Mas, de qualquer forma, seria removido 30% do meu. Foi feito um corte no meio do peito para transplantar o fígado e eles retiram a vesícula também, então tenho que ter cuidado em comer muita gordura”, explica o analista.
Três meses após o transplante, ela só apresenta evolução. De acordo com os pais, a menina já ganhou 4 kg e voltou a ter uma alimentação normal. “Agora que está tudo bem, estou muito feliz e ansioso para vê-la retomar a rotina aos poucos, podendo frequentar locais mais fechados e a escolinha, para brincar com os coleguinhas, que é o que ela mais gosta”, diz o pai.
Como a doença era grave e já estava em um estado avançado, a mãe da criança, Carolina dos Santos Sessa Batista, de 23 anos, manteve a esperança que a chance de sobrevida era por meio do transplante. “O ato dele significou tudo pra mim e sei o quanto foi gratificante para ele. Fui abençoada em dar a luz a ela, e ele foi abençoado por ter a oportunidade de dar uma nova vida a Alice. Ela realmente renasceu, e dessa vez, graças ao esforço dele”, destaca.
“Sou muito grato a minha esposa que me deu todo apoio e cuidou de nós sem medir esforços. O final de semana já está sendo muito bom, estamos comendo besteiras, passeando e brincando muito, não poderia estar mais feliz e grato. Com certeza um ótimo Dia dos Pais”, diz Rafael.
Para Carolina, o momento também é de muita felicidade. “Ele sempre será um herói, não só para ela, mas principalmente para mim. Por aqui, podemos resumir esses três meses em muita evolução e gratidão”, finaliza.
Fotos:
Fonte: G1 Santos e Região
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